Photo Olivier Papegnies / Collectif Huma
Le 2 décembre dernier Dany Egreteau, responsable de desk du projet de MdM en Géorgie, Camille Salmon, co-responsable du groupe EUFRAC et Pauline Héritier-Laffargue, chargée d’appui au pôle Eurasie ont organisé à Lyon une soirée-débat La place des partenariats dans la prise en charge de l’Hépatite C. L’objectif était de créer un échange entre le groupe géopolitique impliqué dans notre programme d’accompagnement des usagers de drogues en Géorgie et les militants de la délégation Rhône-Alpes Auvergne. Dans une volonté d’impulser une dynamique transversale DOF-DOI et potentiellement faire émerger des initiatives et capitalisations conjointes.
François Bailly de l’Hôpital de la Croix-Rousse, Anne Degraix de la Maison du Patient et Dany Egreteau, desk du projet MdM en Géorgie ont partagé leurs expériences concernant les liens tissés avec les associations d’usagers, les laboratoires pharmaceutiques et les institutions ou autorités locales. Ce choix singulier était motivé par l’envie de pouvoir comparer et discuter les différentes positions éthiques et pragmatiques.
Si le lien entre les projets en France et en Géorgie n’a pas semblé évident d’emblée, il s’est rapidement dessiné autour d’un enjeu commun.
Avec qui et comment acceptons-nous de travailler pour la prise en charge de l’Hépatite C ?
Les laboratoires
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La Géorgie est un petit pays de 4,48 millions d’habitants au nord du Caucase. On y trouve 50 000 usagers de drogue par injection (UDI), une des législations les plus répressives au monde concernant ce public, un accès aux soins limité, et 6,7% de la population (70% des UDI) contaminée par le VHC. C’est dans ce contexte, et en réaction à une arrivée importante d’usagers géorgiens malades de l’Hépatite C sur les programmes de notre association sœur GAIA à Paris, que la mission Géorgie est née en 2011 |
Ainsi, François Bailly et Anne Degraix ont souligné le rapport pragmatique qu’ils entretiennent avec les laboratoires : ils tolèrent leur présence en échange d’un soutien financier favorisant le développement de projets innovants, la formation continue de professionnels et l’organisation de colloques. La Maison des Patients est financée à hauteur de 11% par les laboratoires, 83% par l’Agence Régionale de la Santé et 6% part des dons privés. L’indépendance de leurs pratiques tient sur la diversité des laboratoires sollicités, toujours invités à plusieurs sans en privilégier aucun.
Dany Egreteau a rappelé et illustré toute l’attention que Médecins du Monde portait à ce sujet délicat, avec une vigilance extrême sur les questions éthiques. En Géorgie, par exemple, nous ne travaillons pas directement avec le laboratoire qui fournit gratuitement les traitements dans le pays, mais bien avec le gouvernement. Cela s’accompagne d’un important travail de recherche et d’un plaidoyer considérable en faveur de la décriminalisation des patients.
Les associations d’usagers
François Bailly et Anne Degraix ont noté la difficulté qu’ils rencontrent avec ce type de partenariats. La plupart de leurs patients sont dans une situation de grande précarité, il n’est pas facile de les mobiliser pour une « cause » quand ils doivent déjà trouver où dormir, où manger… les associations d’usagers VHC rassemblent une population de personnes plus âgées, infectées par transfusions. Leurs besoins ne sont pas les mêmes.
Là encore Dany Egreteau a souligné que notre programme en Géorgie démontre que ce type d’alliances est certes complexe mais possible. New Vector, notre partenaire là-bas, est une association de patients usagers de drogue infectés par le virus de l’Hépatite C. Ils sont particulièrement mobilisés et actifs dans l’association, même si celle-ci vit au rythme de leurs difficultés, avec des hauts et des bas.
La conclusion sur le sujet a été que la participation d’associations d’usagers ou de patients experts doit être un objectif en soi pour aboutir, car cela demande beaucoup d’investissement pour former, accompagner et autonomiser ce type d’associations.
Les institutions ou autorités locales
Les difficultés avec les institutions ou autorités locales consistent surtout à faire reconnaître l’intérêt des programmes d’accompagnement des patients atteints du VIH ou VHC. Le Dr Bailly, par exemple, qu’il a mis de nombreuses années avant de réussir à financer l’unité d’addictologie qui vient enfin d’ouvrir dans son service. La lutte a été longue lutte pour convaincre de la plus-value de ce dispositif.
En Géorgie, le plaidoyer est devenue au fil des année, un axes centrale du programme, indissociable des activités opérationnelles.
Cette soirée a été l’occasion de réfléchir ensemble, de partager des opinions et des pratiques différentes. Rencontrer des partenaires engagés et dynamiques nous donne envie de poursuivre la réflexion et la collaboration !… Et de reproduire ce genre d’événements, illustrant de façon concrète le lien « ici et là-bas ».
Camille Salmon, co responsable du groupe EUFRAC