Repenser l’implication des usagers dans les programmes de santé des ONG internationales

Photo de Guillaume Pinon

Dans un monde interdépendant, il n’est d’autre choix que d’agir en complémentarité et en solidarité, une solidarité d’engagement. L’engagement est également un principe fondamental des organisations non gouvernementales (ONG), qu’elles soient nationales ou internationales, et se traduit par une aide nécessaire mais insuffisante. Il se double alors d’une réflexion politique et stratégique, conduisant parfois à élaborer des activités qui associent les usagers à chaque étape des projets menés par les ONG. Construire un projet commun avec les populations est un défi ambitieux car il convient de respecter les préoccupations, les spécificités, les compétences mais aussi les contraintes de chacun. Ces approches participatives ont pour objectif de mieux cibler les besoins, de consolider l’expertise et l’implication des parties prenantes, et plus particulièrement des usagers, approches qui sont depuis longtemps au cœur des préoccupations de Médecins du Monde (MdM) et figurent dans son projet associatif, document qui exprime la vision de l’aide humanitaire de l’organisation, tout en définissant le cadre d’action et la place de MdM dans la nouvelle donne humanitaire. Celle-ci nécessite de faire alliance avec de nouveaux partenaires, impose des engagements dans la perspective de renforcer les savoir-faire et le pouvoir d’agir des populations face à un problème de santé. Ces situations sont abordées à travers les notions d’inégalités sociales de santé, permettant ainsi de penser l’action dans une perspective de transformation sociale. Si la satisfaction des besoins de santé n’est pas l’unique objectif, quelle place est alors accordée aux « usagers » ? Jusqu’où aller pour mieux les impliquer et développer leur capacité d’agir ? C’est bien leur place en tant que citoyens et acteurs qui est ainsi interrogée. Il est nécessaire, pour relever ces défis, de repenser nos pratiques de l’action humanitaire. Sur les terrains d’intervention, MdM oscille sans cesse entre le « faire avec » et le « faire pour », de même qu’entre savoirs médicaux et profanes. En essayant d’associer les usagers à la conception, à l’animation et à l’évaluation des programmes, il s’agit à présent de développer le « pouvoir d’agir », l’empowerment des populations sur leur santé, indispensable à tout changement durable.

Émergence de la problématique de l’implication des bénéficiaires dans le secteur de la santé et le secteur humanitaire

Tout au long du XXe siècle, la médecine s’est institutionnalisée, forte de découvertes technologiques qui ont ouvert le champ d’une médecine moderne. C’est au cours des années 1970 qu’un mouvement émerge pour questionner et revisiter le modèle médical. L’apparition de techniques d’écoute et d’accompagnement mais aussi les démarches d’information et d’éducation du patient voient alors le jour. Ainsi, tandis que les connaissances médicales explosent et que les moyens de s’informer se démocratisent, la place et l’expertise du patient viennent questionner les pouvoirs en place dans le domaine de la santé. Ces « savoirs expérientiels des patients » vont alors faire l’objet de revendications et poser de nouveaux types d’échanges au sein du système de soins. En France, ces nouveaux échanges sont le fait des usagers de drogues et des personnes séropositives au virus de l’immunodéficience humaine (VIH) dans les années 1980. La problématique du sida va imposer cette articulation entre place des patients et politiques de santé publique. Désormais, le patient est appréhendé dans la globalité de sa personne, et non pas exclusivement comme objet de soins. Au centre de cette approche holistique s’organisent également le partage d’informations entre malades ainsi que la formation entre pairs. Partout, la parole et la militance des malades s’installent, les combats se multiplient, portés par des associations. En 1990, les états généraux du sida actent l’importance de la place des patients dans le système de soins. Les années qui suivent consacrent cette transformation des pouvoirs médicaux. Cela se traduit, lors des états généraux de la santé en 1999, par l’introduction du terme de « démocratie sanitaire », qui désigne l’implication des citoyens à la décision publique dans le champ sanitaire.

La loi Kouchner du 4 mars 2002 relative aux droits des malades illustre bien ce concept. Au-delà de l’information, le patient revendique désormais le partage des décisions et son droit à l’autonomie. Durant ces décennies, l’Organisation mondiale de la santé (OMS) lance la Stratégie mondiale de la santé pour tous d’ici l’an 2000, affirmant que tout être humain a le droit et le devoir de participer individuellement et collectivement à la planification et à la mise en œuvre des soins de santé qui lui sont destinés¹. Conscientes de l’importance de l’implication des usagers dans l’établissement d’un programme de santé cohérent, pérenne et accepté par les populations, les ONG se saisissent alors de ces questions. Pour accompagner la mise en œuvre de ces programmes, elles vont, avec des réseaux d’experts, proposer à travers des ouvrages de référence un ensemble de bonnes pratiques. Celles-ci concernent prioritairement des programmes mis en œuvre sur des terrains d’urgences ou de crises. Ces ouvrages donnent des conseils sur la façon d’impliquer les bénéficiaires à l’ensemble du cycle de projet². On constate, dès lors, qu’impliquer directement les personnes touchées par les conflits et les catastrophes est un thème bien couvert dans la littérature sur l’action humanitaire mais aussi, dans une moindre mesure, sur le développement. De plus, cet engagement figure dans les résolutions du Conseil de sécurité des Nations unies, les manuels des agences onusiennes, les conventions internationales, les codes de conduite, d’innombrables cadres et autres normes et lignes directrices. Cependant, la pratique de terrain reste encore en deçà de ces engagements écrits.

Médecins du Monde et l’implication des usagers

La promotion de la santé, pour MdM, repose en partie sur les principes dictés par la charte d’Ottawa de 1986 : la démarche de promotion est le processus qui confère aux populations les moyens d’assurer un plus grand contrôle sur leur propre santé, et d’améliorer celle-ci. Elle s’accompagne d’une promotion des droits, considérée comme un déterminant essentiel de la santé. En accord avec ces principes, MdM est depuis longtemps concernée par la mobilisation des usagers autour des projets de santé afin qu’ils influencent les politiques publiques et garantissent une meilleure justice sociale dans l’accès aux soins. En conséquence, la co-construction de projets avec les usagers doit être fondée sur les spécificités culturelles et sociales locales, au risque de calquer, dans le cas contraire, des modèles inadaptés, d’une part, ou d’encourager de mauvaises stratégies pour attirer des bailleurs de fonds, d’autre part. Dès lors, l’implication des bénéficiaires doit se faire non seulement dès la conception du projet, mais également dès l’analyse de la situation initiale et l’identification des besoins. Plusieurs enjeux se présentent alors : identifier l’ensemble des parties prenantes et s’assurer d’une bonne représentativité de celles-ci dans la conception du projet. Plus les communautés sont impliquées dans l’évaluation initiale, plus il sera facile de les impliquer ensuite dans la conception. MdM a néanmoins évolué au cours du temps dans sa façon d’accompagner les usagers. Le bénéficiaire était encore il n’y a pas si longtemps au centre des préoccupations. Depuis peu, l’organisation intègre le fait que la personne est porteuse d’expériences et de compétences, de savoirs « profanes », d’expertises liées à sa trajectoire de vie. Cette évolution est issue de questionnements sur notre perception de l’altérité afin de ne pas réduire nos actions aux seuls actes de l’aide et du don, face auxquels le bénéficiaire ne peut être que spectateur. Dans une approche plus équilibrée, il est essentiel de se concentrer sur les capacités propres des personnes à agir dans leur environnement et d’accompagner la capacité d’inclusion de la personne alors qu’elle est cernée par l’exclusion, particulièrement dans le domaine de la réduction des risques (RdR). Les deux exemples de programmes menés par MdM détaillés ci-dessous illustrent les dynamiques que cette intégration implique.

Le programme du secteur France à Nantes

Ce programme a pour objectif d’améliorer la santé et les droits des personnes proposant des services sexuels tarifés en promouvant notamment une politique de réduction des risques. La base de toute activité de RdR est le non-jugement des pratiques, principe fondamental et irrévocable. Depuis 2000, l’enjeu pour MdM a été d’accompagner la personne dans sa pratique, de partir de son vécu, de sa réalité, de respecter son choix et de travailler avec elle les questions de santé, grâce à des sorties nocturnes de l’unité mobile et des permanences dites « à bas seuil » d’exigence d’accès, c’est-à-dire sans exigence préalable, permettant ainsi de créer une proximité avec les personnes rencontrées, essentielle pour favoriser l’échange et créer du lien. Ce lien se construit grâce aux interventions conduites par des bénévoles, des salariés, une intervenante santé, une médiatrice pour accompagner les personnes vers le droit commun et une animatrice « paire » de prévention. Celle-ci se situe en tant que personne ayant vécu ou vivant une situation commune aux personnes rencontrées. Ces interventions nécessitent, pour l’équipe, de construire les réponses avec l’usager, puisque c’est lui, et nul autre, qui peut réduire les risques dans ses propres pratiques. Les besoins sont d’ordre médical, social et juridique : méconnaissance des droits, complexité des démarches, barrière linguistique, stigmatisation, isolement, enjeux sécuritaires, politiques migratoires et conséquences de la loi de sécurité intérieure, difficultés d’accès à un logement, violences spécifiques à leur activité. Pour répondre à ces besoins, des actions favorisant l’empowerment accompagnent la démarche de RdR, le but étant pour l’organisation de s’extraire de son rôle d’expert et de faciliter l’autonomisation³ à travers l’apprentissage mutuel. L’individu devient alors acteur de son propre changement en développant sa capacité à agir, à favoriser le contrôle sur sa santé, à développer son estime personnelle et à s’extraire de sa position de victime. Ce concept d’empowerment a été élargi à la communauté des personnes se prostituant. À chaque fois que l’occasion se présente, des rencontres avec des acteurs politiques ou institutionnels sont organisées. Les demandes portent sur des problèmes complexes de régularisation pour raisons médicales ou au titre de victimes de la traite des êtres humains. En matière de résultats, les personnes concernées expriment le rôle-clé de la médiation pour accéder au système de soins et faciliter l’ouverture des droits ainsi que la qualité des discussions sur les questions de santé. Une prise en charge adaptée dans les services de prévention et de soins a été organisée avec les acteurs médicaux et sociaux. Mais c’est l’existence d’un lieu ressource et la valorisation des personnes, le fait d’être estimé, ne serait-ce que par l’existence même de l’action, qui est mise en avant.

L’accès à des services de RdR aux personnes porteuses du VIH et d’hépatites virales à Dar-es-Salaam

La situation géographique de la Tanzanie, sur la côte Est de l’Afrique, en fait un point de passage des trafics de drogues : cannabis produit sur place ou dans les pays limitrophes, héroïne en provenance d’Afghanistan, d’Iran ou du Pakistan, mais aussi amphétamines en provenance d’Afrique du Sud et cocaïne transitant par l’Afrique de l’Ouest. Pour les populations les plus vulnérables, la rencontre avec les drogues entraîne une consommation sans connaissance des risques, parmi lesquels l’exclusion. La politique nationale de lutte contre le sida en Tanzanie s’adresse à la population dans sa globalité et, même si elle est efficace, force est de constater qu’elle ne touche pas les plus exposés. Il y aurait 300 000 consommateurs de drogue en Tanzanie, dont 25 000 par injection. L’héroïne est facile à trouver à Dar-es-Salaam et elle est bon marché : environ 1 euro le shoot. En 2010, MdM a lancé un programme de réduction des risques dans le district de Temeke, en mettant en place un centre d’accueil et d’activités mobiles, qui s’inscrit dans le cadre stratégique national pour la prévention du VIH, au sein duquel 30 ONG locales coopèrent. Parmi celles-ci, un partenaire principal a été identifié : Tayohag, association d’usagers et d’ex-usagers impliquée dans le travail de rue, la prévention primaire et les approches éducatives. Parallèlement, des liens très étroits ont été créés avec l’Université Muhimbili et l’équipe de santé du district. Grâce à ce réseau militant, les activités de MdM et de ses partenaires ont touché 12 500 usagers injecteurs de drogue, dont 1 500 femmes, en 2014. Les usagers bénéficient également du premier programme d’échanges de seringues sur le sol tanzanien. Ce programme fournit environ 25 000 seringues et préservatifs par mois et teste les personnes pour le VIH, l’hépatite B et l’hépatite C, avant de les orienter, si nécessaire, vers le système de soins. De plus, MdM accompagne plusieurs groupes d’auto-support : un pour les femmes qui utilisent des drogues, un pour les personnes séropositives au VIH et un pour les usagers inscrits dans le programme national. Les particularités du programme sont toujours guidées par le souci constant d’associer les usagers et de renforcer leurs capacités. À ce titre, l’équipe de travailleurs sociaux est pour moitié composée d’usagers de drogue, actifs ou non. De même, le travail de terrain guidé par les éducateurs pairs avec des associations d’usagers et d’ex-usagers permet un fort ancrage communautaire et un renforcement des capacités de l’ONG Tayohag. La prise de conscience communautaire sur la réduction des risques s’est vue renforcée au cours des années et les usagers participent au projet et à sa planification, ainsi qu’à la création des groupes d’auto-support. De simples bénéficiaires, les usagers deviennent contributeurs aux modules de formation. Les résultats obtenus sont immenses compte tenu du contexte législatif et politique, qui favorise la criminalisation de l’usage de drogues. Grâce aux actions menées par les ONG, le gouvernement tanzanien s’est engagé à reconnaître et à prendre soin des usagers de drogue sur le long terme. Cette démarche a d’ores et déjà débuté : la Tanzanie est l’un des deux seuls pays d’Afrique subsaharienne à offrir des services publics de distribution de méthadone⁴.

La participation effective des usagers aux programmes de santé des ONG internationales reste néanmoins encore réduite. Même si elle est souvent mentionnée – y compris dans le Code de conduite du Comité international de la Croix-Rouge et de nombreuses ONG humanitaires –, cette participation est peu mise en œuvre et surtout difficile à apprécier. Les raisons sont diverses : manque de temps dans un contexte de crise, manque de savoir-faire méthodologique, faux prétextes de mise en danger de la population locale ou des acteurs humanitaires. Tous ces facteurs ont le potentiel d’entraver des pratiques participatives appropriées. Certes, des prérequis sont nécessaires à ces pratiques participatives. Outre l’impérieuse nécessité d’un engagement politique local ainsi que l’appropriation de la part des parties prenantes, il convient d’affecter des moyens, notamment pendant les phases de diagnostic et de conception. Concernant les programmes de santé, une expertise en sciences sociales, souvent oubliée dans le paquet d’interventions mobilisé par les ONG, est essentielle. Elle permet de s’assurer que les bonnes voix, et pas forcément celles des plus forts, soient entendues. Un autre prérequis consiste à bien évaluer la volonté d’inclusion des usagers : inclure quelqu’un l’expose, à l’instar des femmes victimes de violences sexuelles. Pour certains sujets sensibles, des comités représentatifs, qui parlent au nom des autres, sont à envisager. Les voix des usagers doivent aussi se faire entendre auprès des bailleurs de fonds et des organismes d’aide. En effet, la participation implique l’écoute des besoins et des demandes d’une population. Agences et donateurs doivent donc être prêts à adapter leurs processus et méthodes à ces nouvelles voix et à ces nouveaux défis. Les contraintes des bailleurs et la rigidité de leurs méthodes rendent plus difficile l’adoption de cette approche participative. À ce titre, il est extrêmement positif que l’initiative Good Humanitarian Donorship⁵ questionne les pratiques et demande à ce que les organisations humanitaires assurent, dans la mesure du possible, une participation adéquate des bénéficiaires à la réponse humanitaire intégrant un processus proactif d’empowerment centré sur les forces et les droits des individus et de la communauté, plutôt que sur les déficits. Ce changement d’approche est l’un des défis les plus difficiles auxquels sont confrontés les humanitaires. Il consiste à prendre en compte les priorités des publics rencontrés, priorités qui peuvent différer de celles des programmes des ONG et de celles des bailleurs de fonds. Enfin, l’étape suivante consiste à intégrer les usagers dans la gouvernance des ONG internationales, en les impliquant dans les démarches de concertation et de prises de décision. L’objectif de la gouvernance est bien d’aboutir à des décisions qui vont dans le sens du bien commun. Mieux que quiconque, les acteurs locaux savent allier gouvernance locale et traditionnelle pour le plus grand bénéfice des populations. Il faut poser en ces termes ce nouveau contrat politique : nouveaux acteurs, nouvelles règles et donc nouveau questionnement sur la gouvernance des associations. La participation des usagers remet donc en cause des solutions opérationnelles que le secteur humanitaire croyait éprouvées et répondant aux besoins. De fait, ce dernier est en train de penser au-delà des systèmes traditionnels de réponse pour aller vers de nouveaux paradigmes. Quiconque réfléchit aujourd’hui à la réponse humanitaire doit intégrer la notion de résurgence de la souveraineté. En conséquence, les États touchés par des crises seront d’autant plus attentifs aux ONG étrangères qui cherchent à intégrer les personnes et les spécificités locales dans leurs projets. Alors que la légitimité d’intervention et les principes des ONG internationales sont fréquemment questionnés, l’implication des usagers fait certainement partie de la réponse. Sans être naïfs sur les difficultés que peut engendrer cette implication dans les programmes, la question posée est celle de la construction de l’espace de confiance. Alors qu’il apparaît que les modèles de solidarité à venir ne se bâtiront pas exclusivement sur l’identification des besoins et l’aide, mais reconnaîtront la complémentarité entre les cultures et les expertises, nous nous devons de construire cette réciprocité.

1. OMS, Stratégie mondiale de la santé pour tous d’ici l’an 2000, Genève, 1981.
2. Parmi ces ouvrages, signalons une étude globale des mécanismes de consultation et de participation des bénéficiaires dans la programmation, la gestion, le suivi et l’évaluation des programmes humanitaires. Ce travail est un programme du réseau Active Learning Network for Accountability and Performance (ALNAP) in Humanitarian Action, réalisé par le Groupe URD (urgence, réhabilitation, développement) entre 2002 et 2004. Cette étude a également permis de développer un manuel de la participation à l’usage des acteurs humanitaires : ANALP et URD, Participation by Crisis-Affected Populations in Humanitarian Action. A Handbook for Practitioners, Londres, Overseas Development Institute, 2003. De plus, le réseau d’ONG internationales et d’experts ALNAP met à disposition nombre de documents entièrement dirigés vers l’implication des usagers.
3. Voir John Lord et Peggy Hutchinson, « The Process of Empowerment: Implications for Theory and Practice », Canadian Journal of Community Mental Health, vol. 12, n° 1, printemps 1993, pp. 5-22.
4. Eric A. Ratliff, Sheryl A. McCurdy, Jessie K. K. Mbwambo, Barrot H. Lambdin, Ancella Voets, Sandrine Pont, Haruka Maruyama et Gad P. Kilonzo, « An overview of HIV prevention interventions for people who inject drugs in Tanzania », Advances in Preventive Medicine, vol. 2013, art. 183187, Hindawi Publishing Corporation, 2013.
5. Réseau informel de 43 pays donateurs crée en 2003 à l’initiative du gouvernement suédois et visant à promouvoir de bonnes pratiques des bailleurs et, par extension, à améliorer l’action humanitaire.